lundi 16 avril 2007

Guérie (et aguerrie)

Un mois et demi après, je n’ai pas grand-chose de plus à écrire si ce n’est que j’ai soufflé mes 30 bougies quelques jours après la dernière opération (si joliment appelée « curetage ») et que j’ai laissé tomber l’idée d’une grosse fête. Que je n’en mène pas toujours large et que c’est vraiment par conscience « blogesque » que je reviens commenter ces pages enfin tournées. Que je n’ai pas l’âge de tirer de grandes conclusions sur la vie mais que, dans un sens, cette FIV m’a guérie…

Guérie (on approche de la rémission complète) de l’impatience qui consiste à vouloir tout, tout de suite et à tout prix.

Guérie de la crédulité qui pousse à croire le premier médecin venu qui vous affirme “je peux le faire”. Car même s’il est difficile de rester critique quand on vous agite un bébé sous le nez, au final, et surtout si ça se passe mal, il n’y aura que vous pour prendre soin de vous. Alors, malgré les déceptions, soyez vigilantes… (Pour celles qui veulent lire la FIV autrement: un bébé mais pas à tout prix, de Brigitte Fanny-Cohen.)

Guérie (un peu) de l’arrogance dont la petite voix me soufflait bêtement : toi, tu réussiras. Sauf que ça ne marche pas comme ça. Vieille, jeune, équilibrée, anorexique, stérile, en bonne santé, active ou dépressive… Peu importe. On suit toutes le même traitement. Le profil de chacune indiffère et, indifféremment, c’est la chance qui tranche. Petite leçon de vie donc… et d’humilité.

Guérie aussi (pas complètement) des femmes enceintes. Plus de regret, moins d’amertume. C’est leur vie après tout, pas la mienne. Inutile de se projeter.

Enfin, je suis guérie de raconter ma vie. C’est donc la fin d’un blog qui m’a apporté un grand soutien et dont j’ai été fière qu’il parle à quelques-unes d’entre vous.
S’il reste en ligne, c’est avant tout pour celles qui se lancent dans cette aventure afin de concevoir un enfant dont on leur a affirmé (souvent froidement) qu’il ne viendrait pas tout seul. Personnellement, durant ces presque 5 mois de traitements et de complications, je me suis gavée de témoignages et ils ont largement palié au manque d’informations délivrées par les médecins. Je souhaite que le mien vous apporte aussi quelques réponses.
Au départ, fivtuck servait à raconter ce que nous vivions auprès des amis ou de la famille ou de l’entourage en général, souvent pour justifier de nos absences et de notre fatigue. Parfois à tort. Raconter cette histoire pourtant banale, c’était s’exposer bêtement aux remarques, aux clichés, aux avis pas toujours éclairés. J'ai compris un peu tard que ce petit rêve de la vie et de l’avenir méritait plus que les autres d’être protégé. Et qu’il valait mieux garder notre énergie pour imaginer une vie qui en vaille la peine… même si. J’ai découvert aussi, avec bonheur, qu’il existe sur internet et ailleurs, une vraie solidarité autour des sujets qui nous touchent. C’est vers ces communautés qu’il faut se tourner, je crois, pour trouver réconfort et conseils. Même si, là aussi, les avis divergent et ne doivent pas influencer. Mais la réflexion des gens qu’on y croise est nourrie d’expérience qui font avancer la nôtre… en toute discrétion.

Bonne chance.

Pour lire l’histoire depuis le début, c’est ici

vendredi 23 février 2007

un ange passe

A l’écho il aurait dû mesurer 9 millimètres et on aurait du entendre un cœur battre.
Mais l’œuf était trop petit et la machine est restée silencieuse.
Alors on a essayé avec une machine plus grosse.
On a vu que l’œuf était vide… et la machine toujours silencieuse.
Un instant je me suis demandé si mon cœur aussi allait s’arrêter de battre.
Le médecin était gentil, vraiment gentil.
Il nous a expliqué comment on déclencherait la fausse couche demain, à la maison.
Et que si ça ne marchait pas, on opérerait à l’hôpital, sous anesthésie. Mercredi.

Moi aussi je me demande ce que je fous là à vous raconter ça sur Internet. Mais c’est juste que ce dialogue avec vous et surtout avec moi m’a toujours aidé à garder les idées claires.
Et à ce moment précis, plus qu’à aucun autre, il nous faut garder la tête froide. Dire notre déception et bientôt, passer à autre chose.

Le plus dur, c’est de voir la tristesse de l’autre. Egale à la sienne. Et de se sentir impuissant à la soulager. Le plus dur, à tort ou à raison, c’est de se sentir coupable. C’est de penser que j’étais trop stressée, que peut-être je n’y ai pas assez cru, que j’ai mal réagi… Même si ce sont des choses qui arrivent, souvent, et sans raison. Dans l'infertilité, on se retrouve souvent seule avec soi-même.

Je sais que d’autres partageront notre peine comme ils ont partagé nos épreuves. La famille, les amis… Mais d’une certaine manière, la chance nous a souri. De loin. Et pendant quelques semaines, nous avons ressenti ce que nous ne pensions jamais ressentir. Et il y avait vraiment un espoir, une ombre… Alors, on ne repart pas complètement de rien.

C’est mieux que rien. C’est mieux que de se dire que ce n’est jamais arrivé.

Quelqu’un a dit sur ce blog que la vie avait du bonheur en réserve même s’il n’était pas toujours là où on l’attendait. Aujourd’hui, ce sont ses mots qui tournent dans ma tête. J’espère qu’ils y resteront même si je sais, même si je sens que ça va être difficile de se lever demain et d’enterrer cet espoir là… Puis, de laisser faire le temps.

jeudi 22 février 2007

le sens de l'humour

Hier un copain me complimentait sur mon blog et… sur l’humour qu’il dégageait. D’ailleurs bien que non concerné par le sujet, il avait suivi l’aventure du début à la fin (vous me direz, ce qui arrive à vos copains, ça vous concerne toujours un peu, c’est vrai). Super flattée du compliment (le pote en question est une fine plume qui commence à être édité), je lui répond que justement, si je n’écris plus rien sur mon blog c’est bien parce que je l’ai complètement perdu… Ce putain de sens de l’humour.

Je ne sais pas s’il est coincé sous mon lit, que finalement je n’ai toujours pas quitté tant mon ventre me fait encore souffrir (l’accalmie fut de courte durée). Je ne sais pas si le chat, qui me nargue de ces 4 pattes valides, l’a bouffé. (L‘animal me tient parfois compagnie au lit mais c’est plus par amour de ma couette que par compassion pour sa maîtresse). Je ne sais pas si, comme les repas allégés en barquette de chez Picard, il me reste un peu en travers de la gorge. (A moins que ce ne soit l’abus de séries américaines débiles qui a eu raison de mon esprit so frenchy). Non, vraiment je ne sais pas mais je n’ai plus le sens de l’humour.

Alors, pour vous éviter amertume et angoisse, je préfère m’abstenir de vous raconter ma vie en ce moment. Que celles qui s’apprêtent à se lancer dans une FIV se rassurent, ça n’arrive pas tous les jours. Pour ma part, je comprends mieux pourquoi 30% des couples abandonnent après une première tentative. La PMA et moi, en ce moment, on est vraiment fachés. Je n’ai qu’une hantise : garder des séquelles de cette hyperstimulation hyper prononcée… ça me ferait vraiment mal de sortir stérile d’un traitement contre la stérilité.

Nota : le médecin vient d’appeler JJ pour lui dire que non, je ne vais pas sortir stérile de mon traitement contre la stérilité :-)))) J'ai rendez-vous avec lui (le médecin, pas jj) demain… à suivre donc.

jeudi 8 février 2007

Sois patiente…

C’est le leitmotiv de la FIV.
Et une qualité que je n’ai pas.
Quoique. Ca vient… Doucement.
Compter les heures dans 140 cm de large sur 80 de long, c’est un bon exercice :-)

8 jours que je suis au lit. Mon ventre est toujours aussi gros. On dirait que je suis enceinte de plusieurs mois. D’un autre côté, j’ai souvent peur, aussi, de ne plus l’être. Je ne sais pas toujours quelle heure il est, ni quel temps il fait… Tout ça n’a ni queue, ni tête. Drôle de début pour une grossesse. On s’attend à rester couchée à la fin, pas au début.

Quand le ras-le-bol me gagne, je me dit que la FIV est une sorte de miracle… mais que, tout de même, elle ne rend pas ce que la stérilité nous prend : la confiance en l'avenir, la foi, la joie de fêter et de profiter d’une grossesse pourtant tellement désirée.

Certains diront peut-être que je ne devrais pas me plaindre : j’ai ce que je voulais et du premier coup ! Mais je n’ai pas honte de dire que le parcours est dur et que le répit n’est pas toujours là où on l’attend. Les problèmes non plus, remarquez.

« Tu savais que ce serait difficile » est une parole qui revient souvent. Heu…Oui et alors ? Est-ce que je savais quand, comment et à quel point ? Non. Est-ce qu’un malade sait que sa maladie va être difficile ? Oui. Est-ce qu’il l’endure mieux parce qu’il sait que ça va être un calvaire ? Je ne pense pas. Qui peut se résigner à souffrir ? Qui peut se dire gentiment : « bon, ok, c’est tombé sur moi, pourquoi pas ». Les gens sont cons souvent. Et on est jamais assez bien préparé à leur bêtise.

Christine disait dans son blog qu’on a chacun notre méthode (cf « à chacun sa méthode ») pour combattre les difficultés. Elle évoquait sa combativité. Je crois que ma méthode à moi s’appelle colère. Parfois, la colère permet de dire merde à la poisse.

Bon rassurez-vous, je ne suis pas en colère. Et je souhaite que notre chance dure…

PS : un grand merci pour vos mots enthousiastes ! Promis, j’essaie de mettre en pratique vos conseils : me reposer… et en profiter. Courage les « pikousettes », tous les parcours sont différents mais les réussites sont nombreuses !

mardi 6 février 2007

FIV ICSI : dernier épisode ?

De retour à la maison (ou presque : j’attends sur mon lit d’hosto que ma mère vienne me chercher), me voilà également de retour dans la blogosphère. La raison de cette absence prolongée ? Une hyperstimulation persistante et des épanchements d’ascite dans l’abdomen qui ont nécessité hospitalisation puis… ponction. Honnêtement, ça fait mal. Pas la ponction, l’ascite. C’est l’inflammation des ovaires qui génère ce liquide. Il peut disparaître tout seul ou être ponctionné quand il comprime trop les organes. Car supporter des litres de cette eau jaune dans le ventre, c’est l’enfer. Dans les reins, le dos, l’estomac, les poumons et le bas-ventre, les douleurs sont aigues et empêchent de se lever ou de se tenir assis. Ajoutez à cela une perfusion dans le bras droit et vous voilà transformé en demi-légume nauséeu aux allures de bonhomme Michelin. Impossible d’écrire quoi que ce soit dans ces conditions.

Et c’est vendredi, alors que le moral était au plus bas, les douleurs au plus haut et le cœur au bord des lèvres, qu’on m’a annoncé le résultat du test de grossesse… L’infirmière est rentrée dans la chambre et m’a dit, « c’est bon, vous êtes enceinte ». Gros blanc. Impossible de faire monter les mots jusqu'au cerveau !

Depuis le matin, c’était le grand stress, ça allait de pire en pire et la perspective d’un résultat négatif rendait l’aventure encore plus sombre. J’ai tout de suite appelé JJ qui attendait au bout de son téléphone avant une importante présentation chez un client. Il était hyper ému…Moi en revanche, j’étais soulagée mais c’était pas vraiment la joie que je m’étais imaginée. Je me sentais tellement mal, j’en avais tellement marre et j’avais tellement peur que tout s’arrête que je ne voulais pas y croire. Je me disais que, bon, c’était bien mais que je ne devais pas me déconcentrer pour autant. Que ce n’était pas la fin du traitement. Que tout pouvait encore arriver. Pourtant, du médecin aux infirmières en passant par la famille, tout le monde affichait un enthousiasme sincère…

Ce n’est qu’après la ponction, quand j’ai eu moins mal et après le deuxième test d’hier, qui a révélé une évolution normale du taux d’hormone que j’ai commencé à y croire. Il faut se rendre à l’évidence : la FIV a marché. Je suis vraiment enceinte. Ce qui se passera ensuite ne sera pas forcément en lien avec le traitement. Une fois l’hyperstimulation stoppée (ce n’est pas encore complètement le cas), je serais enceinte comme une autre. Une chance folle d’en arriver là si vite. Un résultat inespéré… Je peux même répondre à ma propre question, postée sur ce blog, il y a moins de 3 semaines : « comment on se sent quand on est enceinte ? » Et ben… On se sent bizarre, contente, pas fière mais reconnaissante. Quoiqu’il arrive, nous avons touché au but de ce parcours de PMA. Il peut y avoir des complications mais c’est le cas dans d’autres grossesses aussi. Une fausse couche peut survenir mais nous saurons que c’est possible. L’angoisse reste tenace évidemment. Mais j’essaie de ne pas anticiper sur le pire.

Je dois encore rester couchée au moins toute la semaine pour que l’inflammation passe et que l’ascite disparaisse totalement (et surtout ne recommence pas à s’épancher). C’est assez compliqué et toujours un peu douloureux mais avec une nouvelle pareille, tout passe et le sourire est là.

Une semaine, ce ne sera pas de trop pour réaliser que, oui, ça a marché du premier coup. Et que peut-être, je serais enceinte pour mes 30 ans.

Grosse bises à tous ceux qui nous on tant soutenu. Et à bientôt sur ce blog pour de nouveaux épisodes… d’un autre genre que ceux des piqûres ! Je vais continuer encore un peu car tout n’est pas joué d’une part et que j’ai quelques commentaires encore à faire sur la FIV qui intéresseront peut-être celles qui s’y préparent.

lundi 29 janvier 2007

L'hyperstimulation

Vendredi déjà, je me sentais pas tellement bien en quittant le boulot : impossible de marcher vite, le ventre très lourd et grave envie de pleurer. Angoisse, me suis-je dit. Un dîner chez ma cousine plus tard et ça allait un peu mieux. Normal, 4 heures à papoter sur le canapé, je ne le savais pas encore mais c’était le bon remède. Le lendemain matin, mêmes symptômes après 10 heures de sommeil : ventre toujours plus volumineux, nausées, troubles digestifs, asthme et impossible de rester en station debout sous peine de sentir mon ventre se transformer en pierre. OK. Bon, je commence à regretter de ne pas avoir appelé le médecin hier car un samedi je n’obtiens pas grand-chose de l’infirmière de garde qui ne sait pas quoi me dire. Fin de journée, je ne me suis quasiment pas levée du canapé et ça tourne à l’hystérie… Là, JJ décide à juste titre de prendre les choses en main. Il appelle l’infirmière qui appelle le médecin qui le rappelle aussitôt. Ils se causent d’homme à homme (parce que moi, la honte, je suis cachée sous la couette) et conviennent d’un RDV à la clinique le dimanche matin. Ouf, ça va mieux. Dimanche, le verdict est formel : hyperstimulation ovarienne. Ben oui, remarquez, j’ai pile poil tous les symptômes.

L’hyperstimulation est la conséquence la plus grave de la stimulation ovarienne. (notez la transition qui tue, un poil dramatique, juste comme j’aime:)
Les ovaires, qui ont été beaucoup sollicités pour produire des ovocytes, s’emballent et grossissent. Ils fabriquent des kystes. Il peut y avoir, dans une hyperstimulation sévère, des épanchements de liquide dans l’abdomen et, plus rarement, des risques d’embolie suite à des troubles de la coagulation.
Cette complication peut survenir lors de la phase de stimulation (provoqué par les injections quotidiennes d’hormones), juste après la ponction (à cause de la dernière piqûre d’hormones HCG qui déclenche l’ovulation) ou quelques jours après la ponction suivie dun transfert. Dans ce cas, ça peut-être lié à un début de grossesse car la femme enceinte génère de nouveau une forte dose d’hormone HCG (celle qui donne envie de vomir le matin !). Dans mon cas, l’hyperstimulation est survenue quelques jours après le transfert donc, tous les espoirs sont permis. C’est toujours ça de pris dans cette galère : le moral est bon car cela ne signifie pas que notre tentative a échoué.

Le traitement est simple : il n’y en a pas. Il faut rester couché, ne pas trop boire, surveiller son poid (symptôme d’une hyperstimulation sévère) et prendre des antalgiques. Le médecin, qui n’a pas l’arrêt de travail facile, m’a prescrit une semaine de repos complet. Aujourd’hui lundi, je commence à comprendre qu’elle sera longue. Surtout vu les programmes TV du matin…

samedi 27 janvier 2007

Physiquement éprouvant ?

Quand on nous a annoncé que la FIV ICSI était pour nous le meilleur moyen d’avoir des enfants, ça ne m’est pas du tout apparu comme une solution. Ça ne m’a pas soulagé de savoir qu’il y avait une alternative médicale à la reproduction naturelle. J’ai paniqué.
Pour moi, ça ne pouvait être qu’un long et douloureux parcours couronné d’échec. Les filles qui en faisaient 3 ou 4 ne pouvaient être que des dépressives profondes, acharnée à sacrifier leur vie et leur santé. La FIV pour moi, c’était une dérive de la science moderne, un trip d’apprentis sorcier, un phénomène de mode… Et surtout, surtout, un cancer assuré dans 10 ans et la destruction garantit de mon appareil reproductif qui, après tout, était encore jeune et en relativement bonne santé. (Sans parler des doutes concernant la santé du bébé à venir cf. Le doute II)
Avec tant d’imagination et tant d’appréhension, comment me suis-je lancée dans ce parcours-là ? Je ne sais plus trop. Sûrement parce que ça paraissait tellement simple dans la bouche du médecin que je me sentais un peu lâche de ne pas tenter le coup. Après tout, je n’avais pas la preuve des effets secondaires redoutés. Les témoignages n’étaient pas rassurants : prise de poids, dépression, dérèglement hormonal, ventre enflé et douloureux, seins volumineux, fatigue, hyperstimulation, douleurs abdominales persistantes… Mais rien n’indiquait qu’ils étaient systématiques ou irrémédiables. Et je n’ai pas trouvé d’études indiquant qu’il y avait plus de cancer chez les femmes ayant suivi des FIV, ni que cela rendait plus difficile des grossesses naturelles ultérieures.
En y réfléchissant, Je sentais confusément que renoncer par peur ou par confort, ce serait difficile à assumer. D’autant plus qu’une telle décision ne pénalisait pas que moi. Elle nous forçait tous les 2 à abandonner notre projet de bébé.

Maintenant que le dénouement du premier transfert approche , j’en sais davantage sur l’investissement « physique » que représente un protocole de FIV.
La ponction des ovocytes est de loin l’acte le plus lourd. Parce qu’il se pratique sous anesthésie générale et parce qu’on le sent durant quelques jours. Mais bon. Je suis quand même allée chez le coiffeur en sortant de l’hosto (au bras de ma frangine, attention, faut pas le faire toute seule !). J’ai eu mal le soir, j’ai rien fait le lendemain et j’ai travaillé le surlendemain. L’anesthésie est très courte et l’opération très surveillée, comme il se doit. Il n’y a pas de sang. Pas de cicatrice non plus puisqu’on passe par les voies naturelles. Pas excessivement douloureux donc, quand on est bien opérée.
La stimulation n’est pas douloureuse à proprement parler. Les piqûres (sous le nombril) sont désagréables mais sans plus. Ça fait régulièrement de beaux bleus. Les prises de sang très tôt le matin réclament de ne pas veiller trop tard et de ralentir sur les sorties en semaines. Je n’ai pas senti de changement physique malgré les piqûres d’hormones. Ni d’humeur. Pas de bouffée de chaleur non plus comme j’ai pu le lire chez d’autres. Je n’ai pas eu de chance avec le kyste (cf Episode 5), car ce n’est pas fréquent.
Après le transfert (en ce moment donc) je ne sais pas si c’est l’angoisse des résultats, les suites de la ponction ou le traitement hyper dosé en progestérone (800 mg/jour d’Utrogestan) mais j’ai beaucoup plus d’effets secondaires. Fatigue pour commencer. J’ai vraiment du mal à suivre. Les maux de ventre sont quasi permanents et relativement supportables mais épuisants : j’ai l’impression qu’on y a coulé du béton. J’ai vraiment mal à la poitrine aussi. Des symptômes trop marqués pour que je puisse y voir un signe de grossesse (indécelable à ce stade de toute façon) et qui ont raison de ma volonté de penser à autre chose.
En conclusion : je me dis que cette première tentative s’est tout de même relativement bien passée sur le plan physique. Je suis contente d’avoir osé me rendre compte par moi-même que l’épreuve est supportable et que le jeu en vaut la chandelle. J’appréhendais beaucoup donc je suis plutôt rassurée. J’essaie de me consoler en me disant que si ça ne marche pas, au moins, j’aurai appris ça. Et peut-être que cela m’aidera à envisager un 2° round de PMA (comme dirait Christine :) Ce qui est vrai, c’est que c’est prenant. Pas beaucoup de place pour autre chose durant un mois et demi de traitement intensif, voire plus avec les TEC…